Zistite Svoj Počet Anjela
Mojím úvodom k ženstvu bol oslabujúci chronický stav kože, ktorý sa vo veku 11 rokov nazýval hidradenitis suppurativa (HS). Mnoho ľudí o ňom nevie. S HS som sa však až príliš dobre oboznámil.
Niekoľko mesiacov po prvej menštruácii sa mi z ničoho nič pod pravým podpazuší objavil vred o veľkosti golfovej loptičky. Po niekoľkých dosť traumatizujúcich nesprávnych diagnózach lekári nakoniec prišli na to, že mám HS.
Život s HS zaviedol celý rad fyzických a emocionálnych obmedzení - ale nenechal som sa tým zastaviť, a nemal by si to ani ty. Naučil som sa zvládať tento stav a zároveň sa venovať kariére novinára a filmára.
V tomto článku budem hovoriť nielen o živote s HS, ale aj o tomprekvitajúcis ním, vrátane ako súčasť vášho príbehu, a pomocou ktorého sa inšpirujú ostatní. Ak máte tento vysiľujúci stav, možno v mojom príbehu nájdete útechu.
Stanovenie diagnózy
HS je ťažké v každom veku. Ale prežívanie v takom rozhodujúcom štádiu vývoja skutočne ovplyvnilo moje duševné, fyzické a emočné zdravie.
Získanie presnej diagnózy bola prvá prekážka. Lekári mi často diagnostikovali infekcie ako MRSA . Jeden lekár mi dokonca povedal, že mám zriedkavú poruchu krvi a pravdepodobne zomriem.
Cesta za poznaním, čo sa deje s mojím telom, bola naplnená slepými uličkami a útesmi.
Dva roky potom, čo som si prvýkrát všimol, že sa v podpazuší varí život, moja matka čítala o klinickom skúšaní v nemocnici Henryho Forda. Povedala mi o tom a obaja sme sa zhodli, že by stálo za to skontrolovať, či som dobrým kandidátom.
Ako sa neskôr ukázalo, bol som. A nakoniec som dostal túto veľmi dôležitú diagnózu HS od doktora Iltefata Hamzaviho na klinike HS Henryho Forda. Vďaka tomu sa môj život zmenil k lepšiemu.
Doktor Hamzavi ma okamžite nasadil na cyklus antibiotík. Aj keď antibiotiká pre moju HS veľa neurobili, bol to začiatok liečebného plánu, ktorý mi pomohol vytvoriť pre seba nový normálny stav.
Konečne som mal možnosti.
Zahájenie liečby
HS mala obrovský vplyv na to, ako som sa v živote prejavil psychicky, fyzicky a emocionálne. Spolupráca s doktorom Hamzavim a jeho tímom mi umožnila dostať niečo z toho pod kontrolu a splnomocnila ma získať kontrolu nad dostatkom prvkov choroby, aby som si mohla užívať život, aj keď v upravenej podobe.
Keď som začal chodiť na kliniku HS, zjazvené tkanivo, otvorené rany, trakty a vriedky mi zakrývali záhyby, podpazušie, slabiny, zadok, brucho, chrbát a boky.
Liečbu som zahájil sériou klinických skúšok. Niektoré boli úspešné. Niektoré boli úplne opačné.
- Prvý pokus používal YAG laser. Pokryli mi rany HS v ropnej vazelíne a laserom prepichli vlasové folikuly s cieľom zmierniť zápal a podporiť hojenie rán.
- Pri druhom pokuse som po dobu 6 až 12 mesiacov absolvoval kurz antibiotík s názvom Rifampin a Clindamycin.
- Tretie klinické skúšanie sa týkalo COdvalaserový zákrok, kde mi vyrezali celú pravú axilárnu oblasť (oblasť, kde sa moje horné ruky stretávajú s trupom).
Do tejto doby som prijal štipendium na štúdium žurnalistiky na Wayne State University a stratil som 150 libier (z 350 libier).
Po prvej úspešnej (ale náročnej) operácii z klinického skúšania potom lekári zopakovali operáciu excízie na mojej ľavej axilárnej oblasti. Potom sa zameranie liečby presunulo na môj žalúdok a stehno.
Záhyby ramien a chrbát sa mi zahojili bez zásahu z dôvodu zmeny životného štýlu a chudnutia.
prečo sa tak ľahko zaľúbim
Tretia a posledná operácia, ktorú som dostal, bola rekonštrukcia na vyrezanie HS z oblasti slabín. Táto operácia nebola úspešná a tento proces dramaticky znížil moju dôveru v lekársku komunitu.
Odvtedy som uviazol na prírodných liekoch a udržujem HS pod kontrolou prostredníctvom zdravého životného štýlu.
Riadenie kariéry a HS
Ako mladé dievča som používala nezdravé a nebezpečné mechanizmy zvládania, aby som unikla bolesti môjho HS. Nakoniec som dozrel a začal sa vrhať na svoju kariéru a školské práce. Prešiel som z priemeru 2,5 stupňa na 3,0 a vyšší a získal som niekoľko štipendií na štúdium žurnalistiky na vysokoškolskej a postgraduálnej škole.
Až keď som začal navštevovať terapeuta počas vyššieho ročníka vysokej školy, začal som sa vracať k svojmu telu a skúsenostiam.
Celý čas som uvažoval o svojom ďalšom kariérnom postupe a našiel som si postgraduálny program v odbore žurnalistika na University of Southern California (USC). Podal som žiadosť, prijali ma a presťahoval som sa do Južného Los Angeles, aby som získal magisterský titul v špecializovanom žurnalistickom umení.
Napriek maximálnemu úsiliu HS som sa neobzrel dozadu.
bojí sa záväzku alebo nemá záujem
Odovzdávanie príbehu
Prijal som odvážne rozhodnutie vytvoriť a režírovať dokument o HS pre svoju diplomovú prácu. Film „My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa“ skúma životy dvoch afroamerických žien žijúcich s HS.
Tento film obsahuje výskum a úvahy o liečbe od odborníkov na HS, dermatológov, terapeutov, ošetrovateľov, prírodovedných lekárov a alternatívnych liečiteľov.
Po nakrútení, úprave a marketingu som ho koncom minulého roka premiéroval v spoločnosti Sony Pictures Entertainment pre vypredané publikum. Dúfam získať prostriedky na dokončenie takže sa môžem spojiť s distribútorom a sprístupniť film na online streamovanie.
Dokázal som svoju bolesť premeniť na superveľmoc, liečiac seba i ostatných. V júni som vytvoril a usporiadal virtuálny samit o povedomí o HS a plánujem v budúcnosti spustiť ďalšie kampane, filmy a médiá na zvýšenie povedomia o advokácii.
V júni som vytvoril a usporiadal virtuálny samit o povedomí o HS. V budúcnosti tiež plánujem spustiť viac kampaní na zvyšovanie povedomia o advokácii, filmov a mediálnych produktov.
Mojím cieľom je zmierniť depresiu a úzkosť často spojené s ochorením zvýšením zastúpenia HS v médiách.
Jedlo so sebou
HS je koniec jedného života a začiatok druhého.
Aj keď sa občas môžete cítiť zmätení a beznádejní, stále máte dobré dni. Závisí to od vášho podporného tímu a vašej vôle prežiť. (Vytvorte vzrušujúce stvárnenie „Eye of the Tiger“, vzduchovej gitary v ruke.)
Môžete mať kariéru, rozprávať svoj príbeh, pôsobiť ako obhajca a splniť každý svoj sen.
Zdravotné obmedzenia, operácie a množstvo ďalších výziev môžu znamenať, že to trvá dlhšie, ale mať život, aký chcete, nie je nemožné. Šťastie si vyžaduje čas, chronické stavy alebo iné.
Každý deň urobte krok, ktorý vám pomôže dosiahnuť váš cieľ, aj keď je to zdanlivo malý cieľ. Vstaňte skôr, aby ste mali všetko hotové. Film a vlog rozprávať svoj príbeh ako človek žijúci s HS. Dajte si dostatok lásky, aby ste sa cez ten deň dostali.
Každý krok, ktorý urobíte k šťastiu a naplneniu, je bod, ktorý odvediete od HS.
Nech ste kdekoľvek na svojej ceste, majte trpezlivosť. Čas a odhodlanie určia, kam pristanete.
Jasmine IVANNA Espy je novinárka, ktorá sa stala filmovou režisérkou a pracuje ako výkonná asistentka pre talentové agentúry a produkčné spoločnosti vo filmovom a televíznom priemysle. Počas svojej kariéry v zábavnom priemysle sa IVANNA naďalej prezentuje ako obhajkyňa komunity HS prostredníctvom dokumentárnych filmov, samitov, obhajoby a osvetových kampaní, ktoré produkuje. Je jej cieľom zaobstarať dokončovacie fondy na začiatok roku 2021 vydať dokument „My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa“.