Zistite Svoj Počet Anjela
'Hydra.'čo teraz? “ Ak ste sa niekedy pokúsili niekomu vysvetliť hidradenitis suppurativa (HS) a dostali ste túto odpoveď, viete, že je dôležité zvýšiť povedomie o tomto ochorení.
preliezky batoľa
HS ovplyvňuje až 4 percentá globálnej populácie, takže nejde o zriedkavé ochorenie. Mnoho ľudí stále nevie, čo to sakra je. Viac porozumenia o HS môže pomôcť pri stigme.
Týždeň povedomia o HS je 7. až 12. júna 2021. HS je často zamieňaná s inými stavmi - ako sú zarastené chĺpky alebo akné - a je diagnostikovaná nesprávne. Obhajoba tohto stavu môže niekomu pomôcť vyhľadať lekársku pomoc pri príznakoch a dostať diagnózu HS. A včasná diagnóza je rozhodujúca pri prevencii progresie ochorenia.
Spôsoby zapojenia sa do týždňa informovanosti o HS
Týždeň povedomia o HS sa blíži! Čo by ste teda mali robiť? Existuje veľa spôsobov, ako zapojiť sa.
Oslovte miestne noviny, časopisy a dokonca aj televízne a rozhlasové stanice, aby ste im pripomenuli, že sa blíži týždeň povedomia o HS. Nezabudnite kontaktovať médiá niekoľko týždňov vopred, aby ste im poskytli čas na naplánovanie časti.
Vzdelávajte seba a ostatných klepnutím na svoje siete sociálnych médií. Čítajte ďalej na HS, buď na svojich obľúbených webových stránkach organizácie HS, alebo na blogoch tých, ktorí píšu o svojich skúsenostiach s HS. Zdieľajte ich prácu vo svojich informačných kanáloch.
Ak máte HS, môžete tiež uverejniť príspevok o svojich vlastných skúsenostiach. Otvorene hovoriť o chronickom stave môže byť náročné, ale vaše slová, fotografie alebo videá môžu pomôcť ostatným žijúcim s touto chorobou.
svadobný sľub, aby sa rozplakal
Sociálne médiá sú tiež skvelým miestom na usporiadanie finančnej zbierky pre vašu obľúbenú charitu alebo organizáciu HS. Stanovte si cieľ a sledujte, ako sa dary hromadia. Chcete ísť odvážnejšie? Usporiadajte virtuálnu zbierku. Virtuálna charitatívna prechádzka, jazda na bicykli alebo diskusia za okrúhlym stolom o programe Zoom sú skvelým spôsobom, ako počas týždňa povedomia o HS prekonať míľu navyše.
Nadácie HS a charity, ktoré máte na svojom radare
Ak hľadáte spoľahlivé informácie o spoločnosti HS alebo nadácie a charitatívne organizácie, ktoré potrebujú dary, je tu niekoľko stránok, ktoré si môžete uložiť pred týždňom povedomia o HS. Navyše budete chcieť mať prehľad o tom, aké sú tieto organizácie, až po celý rok.
- Nadácia Hidradenitis Suppurativa (HSF) . HSF, ktorá bola založená v roku 2005, je nezisková organizácia zameraná na poskytovanie najnovších informácií a zdrojov ľuďom s HS a zdravotníckym pracovníkom. Na HSF sa tiež každoročne koná trojdňová vzdelávacia konferencia Sympózium o Hidradenitis Suppurativa .
- Kanadská nadácia Hidradenitis Suppurativa (CHSF) . CHSF sa zameriava na podporu výskumu HS a vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov o pokrokoch v liečbe a osvedčených postupoch starostlivosti o ľudí s HS.
- Trust Hidradenitis Suppurativa Trust . Táto charitatívna organizácia so sídlom vo Veľkej Británii, ktorá bola založená v roku 2008, sa zameriava na zvyšovanie povedomia o HS, financovanie výskumu liečby a poskytovanie podpory ľuďom s chronickým ochorením. Táto charitatívna organizácia organizuje kampaň na zvýšenie povedomia o modrej stužke pre týždeň povedomia o HS vo Veľkej Británii.
- Nádej pre HS . Táto nezisková organizácia bola založená v roku 2013 a dobrovoľne ju vedú ľudia s HS a opatrovatelia. Nádej pre HS obsahuje rôzne kapitoly skupín podpory po celých Spojených štátoch.
Spôsoby zapojenia sa po celý rok
Týždne povedomia sú svojou podstatou krátkodobé. Advokácia pre HS by však mala pokračovať po celý rok. Môžete sa zapojiť, ako chcete, priebežne.
Najlepšie úsilie v oblasti povedomia o chronickom ochorení niekedy pochádza od ľudí, ktorí s týmto ochorením žijú. Môžete uverejňovať príspevky o HS každý mesiac na sociálnych sieťach alebo si založiť vlastný blog alebo vlog. Usporiadajte príležitostne online finančnú zbierku a porozprávajte sa s ľuďmi o stave, keď sa naskytne príležitosť. Zostaňte informovaní o výskume a nových prelomoch v liečbe, aby ste mohli ostatných informovať.
Majte na pamäti, že hoci úsilie o uvedomenie môže byť niekedy posilňujúce, môže byť aj vyčerpávajúce. Ak sa venujete celoročnej advokácii, nebojte sa mať čas na čas, keď to potrebujete, najmä ak sa potrebujete starať o svoj HS.
Celoročná angažovanosť môže znamenať aj pripojenie sa k podpornej skupine pre HS. Nikto nechápe, čo prežívate, viac ako ostatní, ktorí majú tiež tento stav. A len tým, že sa pripojíte k skupine, poskytujete solidárnu podporu ostatným členom. Tu je niekoľko možností.
#HSGlobal je súkromná, uzavretá skupina podpory pre Facebook pre ľudí, ktorí majú HS, a ľudí podporujúcich povedomie a výskumné úsilie.
Nádej pre HS , ktorá bola založená v roku 2013 a schválená HS Foundation, má niekoľko možností podporných skupín, vrátane kapitol v rôznych mestách. Pripojte sa k súkromnej skupine na Facebooku, zúčastnite sa stretnutí podpornej skupiny, na ktorých sa zúčastňuje expert na HS, alebo sa zaregistrujte na jednom z mesačných stretnutí komunity pre pacientov a opatrovateľov s HS. (Všetky stretnutia tvárou v tvár sa počas pandémie konajú v Zoom.)
nemá záujem
Jedlo so sebou
Zvyšovanie povedomia o HS je dôležité na podnietenie výskumu, zvýšenie starostlivosti a pomoc ostatným s týmto ochorením. Týždeň povedomia o HS je 7. až 12. júna 2021 a môžete sa doň zapojiť rôznymi spôsobmi, veľkými aj malými. Akékoľvek úsilie pomáha svietiť svetlom.
